Annathema, jej Syn, jej świat...

Annathema

Krzysia miało nie być.

Lekarze brutalnie orzekli, że moja mała rodzina nie powiększy się nigdy. Że nie powinna się powiększyć. Dlaczego? Ano dlatego, że od ponad 30 lat leczę się na epi...... Więc dostałam pigułki antydziecięce.... Nie zapomniałam o żadnej z nich. Nigdy.

Aż na Wielkanoc 2007 okazało się, że nie jestem sama. Zrobiłam 4 testy różnych firm i nie dowierzałam dwóm kreseczkom. To było jak sen. Ale oprócz mnie i moich Rodziców nie cieszył się nikt. Trudno.
Przez cały okres ciąży robiłam różniste badania - w tym test pappa i test potrójny.... Wszystko wychodziło dobrze, lekarze mówili - "książkowa ciąża"

Tylko moja neurolog postaowiła moją książkową ciążę obejrzeć w iinym świetle i wysłała mnie do Lublina. Tam po miesiącu leżenia urodził się Krzyś. Miałam cesarkę. Gdy przyniesiono mi Młodego zobaczyłam malutkiego i chudego chłopczyka. Miał tylko 53 cm i ważył 2630g.

Potem przyszedł lekarz i oznajmił, że Krzyś ma przepuklinę (nie powiedział jaką) i że trzeba operowac, że przewiozą go do szpitala dziecięcego i że muszę podpisac zgodę. Podpisałam, potem ochrzczono małego z wody..... I wtedy wpadł mój mąż i krzykiem zawiadomił mnie, na co choruje nasz synek, i że to oczywiście moja wina.......

Krzyś pojechał do Szpitala na Chodźki. Natychmiastowa operacja i potem leżenie w szpitalu przez miesiąc. Gdy zabralismy go do domku był taki...biedniutki.

W domu zaczął nabierać sił, "pęcznieć". Lekarze na karcie wypisowej napisali całą listę nagorszych rzeczy, jakie mogą się Młodemu przydarzyć..... A tymczasem mijał dzień za dniem i wykreslałam z tej listy kolejne schorzenia.

Mój mąż zaczął mnie zdradzać, aż w końcu pewnego wieczora zostałam pobita. Złożyłam pozew o rozwód i wyrzuciłam go z domu.

Było ciężko. Ale każdy jego uśmiech sprawia, że nie żałuje....

Na dzień dzisiejszy Krzyś ma stwierdzony:
- rozszczep kręgosłupa
- niedowład kończyn dolnych
- niedowład zwieraczy
- cechy autystyczne / autyzm
- opóźnienie rozwoju psychoruchowego
- opóźnienie rozwoju mowy
- gotyckie podniebienie
- wodogłowie - na szczęście na razie nieaktywne
- pęcherz neurogenny
- stopy końsko - szpotawe

.......

Odkąd Młody skończył pół roku rozpoczęła się rehabililitacja metodą Vojty, potem NDT Bobath. Dzięki naszemu kochanemu Łukaszowi Krzyś stanął na własnych nóżkach i nauczył się chodzić.
Chodzi bardzo kiepsko, w niczym jego chód nie przypomina chodu jego zdrowych rówieśników, ale być może uda się nam jeszcze go usprawnić - rehabilitacja ruchowa wciąż trwa. Stopy rotują do wewnątrz, szczególnie lewa i ciężko ją wyprostować. Prawa lepiej sobie radzi, jest silniejsza. Mimo wszystko nie musimy nosić łusek, kul, nie musimy zakuwac nóżej Krzysia w gips na pół roku, nawet buciki możemy mieć zwykłe pod warunkiem, że mają wysoki i sztywny zapietek.
Teraz zaczęlismy Kinesiotaping - czyli tzw. plastrowanie.
Od jakiegoś czasu jest integracja sensoryczna, logopedia, hipoterapia - na którą znowu będziemy uczęszczać jak zrobi się ciepło, jest basen..... i mnóstwo pracy w domu.... Byłoby więcej gdyby mnie na to było stać.... Z kasą kruchutko....

Dlatego co roku prosze o przekazanie Krzysiowi 1% podatku.... Dzięki tym pieniążkom naprawdę moge sporo dać Młodemu.

I tutaj wielkie podziękowanie dla wszystkich, któzy przekazali ten 1% - Panie Adseniorze.... z całego serca, dziękujemy

Nie wiem jak dawno kupiłam coś dla siebie.... wszystko jest dla Młodego....

Krzyś jest ... inteligentnym dzieckiem. Mimo tego, że ma 3 latka zna cały alfabet, cyfry 0-9, w jego słowniku jest kilka tysięcy słów. Ale niestety jest to mowa bierna. Na szczescie Młody wszystko rozumie, każde polecenie....
Wiem, że są speclajne komputery, które czytają to co zostaje pisane - myślę, że byłoby to niezle dla niego....
Jest bardzo chłonny wiedzy.....

Pentryt - gdzie indziej zapytałeś jakie cechy autystyczne ma Krzyś....
najwazniejsza to oczywiście brak mowy a poza tym...
- bardzo kiepski kontakt wzrokowy
- brak zabaw kreatywnych - wykorzystuje zabawki zgodnie z ich przeznaczeniem, ale nie potrafi "udawać" np. klocek jest samochodzikiem
- nie reaguje na swoje imię (chyba, że go wołasz jeść)
- zaskakująco dobra pamięć...

Wbrew temu, że mogą to być rzecz jasna po prostu cechy charakteru i rozwoju.... (w sumie Młody może być skryty, niesmiały, cichy...Nie ma z nim problemu w nowym miejscu, nie histeryzuje gdy spotyka nowych ludzi, nie boi sie ich).... to mogą mówic o autyzmie. Ten autyzm to ja rzecz jasna sprawdzę. Jedna pani psycholog po pół godzinie nie jest w stanie mi powiedziec na 100% co to takiego i czy w ogóle coś.
Tym razem będzie to kilka spotkań, a na doatek mam przynieśc godzinny filmik pokazujący Krzysia w róznych domowych sytuacjach - jak rysuje, bawi sie, ogląda tv....

Gdzieś tam po drodzie zaczęłam układac sobie życie, poznałam mojego D, który jest fantastycznym partnerem dla mnie i świetnym tatą dla Młodego. Dopiero teraz zaczynam być szczęśliwa. Nigdy nie było mi tak dobrze. Czasami boje sie, że moge to stracić....że jest za pieknie, za kolorowo....
Moje zycie przed D, przed Młodym było okropne....
Ze względu na chorobę było mi bardfzo ciężko. Wielu rzeczy mi nie wolno było, wtedy odbierałam zakazy jak zamach na wolność, teraz wiem ile w tym było dobrego. Jestem pod stałym nadzorem lekarzy, wciąż biore leki, ale dzięki od ....... lat nie miałam ataku.... Na szczęście.

Jesli ktoś chce o coś zapytac to ... smiało.

adsenior · Wysłany: Sob 15 15:03, 19 Mar 2011 Temat postu:

Pani Aniu, niezbadane są działania Pana wobec nas. Nie wiemy dlaczego nasze życie układa się tak a nie inaczej? Z całego serca życzę Pani i Krzysiowi, wszystkiego najlepszego, byście na swojej drodze spotykali tylko życzliwych i wspierających Was LUDZI, nie ludziki rzucające Wam kłody pod nogi! Kochani Forumowicze, jeżeli jeszcze nie rozliczaliście PIT-a za ubiegły rok, może byście przekazali ten 1% dla Fundacji, która wspiera rehabilitację Krzysia? Proponuję by taka osoba skontaktowała się z Panią Anią /ja tak mówię na Panią Anetkę/ na PW, to otrzyma stosowne wskazówki.

Proszę, Andrzej

Annathema · Wysłany: Sob 15 15:11, 19 Mar 2011 Temat postu:

Panie Andrzeju....
Gdy Krzyś się urodził wciąż zadawałam Bogu pytanie "Dlaczego ja ?". Ale potem znalazła w sieci, gdy szukałam wiadomości o tych chorobach Krzysia coś takiego.....

Jak Bóg wybiera matki dzieci niepełnosprawnych?

Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki niepełnosprawnych dzieci? Oto toczy się rozmowa:
Bóg: Tej dajmy dziecko upośledzone.
Anioł:
- Dlaczego właśnie tej Panie? Jest taka szczęśliwa.
- Właśnie tylko dlatego – mówi uśmiechnięty Bóg. Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie, czym jest radość? Byłoby to okrutne.
- Ale czy będzie miała cierpliwość? – pyta anioł.
- Nie chcę, aby miała dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.
- Panie wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.
Bóg uśmiechnął się:
- To nieważne… mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwa ilość egoizmu.
Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.
- Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?
Bóg przytaknął.
- Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim dzieckiem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka ma być właśnie kobieta, którą obdarzyłem dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć. Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale kiedy jej dziecko po raz pierwszy powie: mamo, uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo lub zachód słońca lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc. Pozwolę jej, aby widziała rzeczy, tak jak ja sam widzę (ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia) i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż obok mnie.
- A święty patron? – zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do napisanie pióro.
Bóg uśmiechnął się…
- Wystarczy jej lustro…

.... zrozumiałam wtedy czym jest dla mnie ta sytuacja....

Pana prośba Panie Andrzeju do pozostałych Forumowiczów tchnie takim ciepłem... Bardzo dziekuję...

I ... ponawiam prosbę - jesli sie jeszcze nie rozliczyliście - Wy, albo Wasze rodziny, to jesli chceice pomóżce Małemu Niezwykłemu Chłopcu...

To Krzyś w Fundacji - żeby nie było, że chcę kasy na prywatne konto... - [link widoczny dla zalogowanych]

adsenior · Wysłany: Sob 15 15:19, 19 Mar 2011 Temat postu:

Miła Pani Aniu, proszę mi wierzyć, iż starsi ludzie, a do takich ja już się niestety zaliczam, nabrali doświadczeń i zaczynają pojmować, co jest najważniejsze w życiu każdego z nas, jest to przekazanie iskierki życia następnemu pokoleniu. Jak 44-ry lata temu, ksiądz wiążący stułą moje i Bogusi ręce życzył nam, byśmy cieszyli się oglądaniem dzieci naszych dzieci. Chwalić Boga, to życzenie już się spełniło, wszak mam już dwie Wnusie. Dlatego, wierzę, naprawdę wierzę, iż Krzyś jest Pani szczęściem.

Pentryt · Wysłany: Nie 3 03:53, 20 Mar 2011 Temat postu:

Smutna to historia ale widać że już wdarły się w nią promienie szczęścia.
Życzę ich jak najwięcej i trzymam kciuki.

P.S. Na szczęście należę do tych co rozliczają się z fiskusem pod koniec terminu. Teraz wiem komu przekazać ten procencik.

sindbad · Wysłany: Nie 8 08:29, 20 Mar 2011 Temat postu:

mam nadzeję żę naszej anetce -kryzys minął,całe szczęście że nie jest typem ,,mnie''który trzyma wszystko w sobie...anetko ty wiesz i ja wiem ze ty wiesz -poradzisz sobie -nie z takimi przeszkodami sobie radziłaś i sobie poradzisz.... Wink

Annathema · Wysłany: Nie 10 10:30, 20 Mar 2011 Temat postu:

Kochany Sindbadzie !
Jasne, że sobie poradze !

Pentrycie - wielkie dzięki !

rotmistrz · Wysłany: Wto 21 21:30, 29 Mar 2011 Temat postu:

W tym roku jest juz za późno, gdybym wiedział wcześniej... (PIT rozliczyłem w końcu lutego) ale w przyszłym obiecuję przekazać Ci Aniu ten 1% należnego podatku od mojego teścia, ponieważ ja z żoną tak rozliczamy, że nie zostaje praktycznie nic na odpisy. A teść jest ode mnie uzależniony Wink

(sam go rozliczam do skarbówki).

Annathema · Wysłany: Śro 10 10:02, 30 Mar 2011 Temat postu:

Bardzo dziękuję Panie Rotmistrzu !

na wojsko zawsze można liczyć

rotmistrz · Wysłany: Czw 6 06:36, 31 Mar 2011 Temat postu:

rotmistrz

Aniu, podaj mi na priv namiary odnośnie tej obiecanej wpłaty podatku.

sindbad

przekażę jej to ma maila..

Annathema

2018 rok.... Nie było mnie tutaj 7 lat.... cholernie długo czas.... Miliony gwiazd zgasło, miliony rozbłysło...
Moje życie zmieniło się bardzo bardzo mocno.....

Ale wciąż trwamy. W niezmienionym składzie Razz

Nasz Sindbad złapał mnie na swój żaglowiec i zaprosił do powrotu. I wracam - nie zastanawiałam się nawet czy wracać....

Jak można nie wrócić do domu.....

Witajcie.

adsenior

Witam serdecznie. Po powstaniu pejsbuka, mnóstwo for upadło. My z Panem Sinbadem, z uporem maniaków, to forum ciągnęliśmy ci ciągniemy. ps. Ja od miesiąca jestem "warszawski słoik", córka ściągnęła nas do Warszawy, chciała mieć dziadków "pod ręką".

sindbad

droga anetko..po dzieciach jak rosna a my z panem andrzejem po wnukach widzimy jak ten czas szybko leci..ale nie czas jest tu najważniejszy ale ludzie..my sie już nie zmienimy..a młodzi owszem..